Tahkah kamu kalau pada tahun 2016 ini, negara Indonesia mulai memperingati Hari untuk Penyakit Langka? Sebenarnya itu, Hari Penyakit Langka ini telah dirayakan secara global pada tahun 2008. Tapi, sejak 29 Februari tahun ini, Indonesia ikut juga merayakannya di tanggal yang baru nanti akan muncul 4 tahun sekali ini. Seperti apakah pada perayaan Hari Penyakit Langka di negara Indonesia?

Indonesia Rare Disorders yaitu pemrakarsa peringatan Hari dari Penyakit Langka ini. Anggota organisasi ini semua kebanyakan yaitu orang tua dari anak-anak yang tertimpa penyakit langka di semua Indonesia ataupun yang telah berdomisili diluar negeri.

Menjadi contoh, ada penderita penyakit bernama (CdLS) Cornelia de Lange Syndrome , penyakit yang hanya di derita oleh 1 dari 10 ribu ataupun 30 ribu orang di semua dunia di mana penderitanya cenderung mempunyai alis tebal serta bersatu dan ketidaksempurnaan pada jari-jari.

Selain itu, ada pula juga penderita (TCS) Treacher Collins Syndrome, penyakit yang cuma akan di temukan pada 1 dari 50 ribu orang di mana penderitanya tak mempunyai struktur tulang pipi serta mengalami gangguan pendengaran.

Ada Hari Penyakit Langka yang Faktanya Pun juga Dirayakan di Tanggal yang Langka

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *